Onze organisatie

Wie zijn wij:

Wij, zes ouders van kinderen met ‘long covid’ (het Post Covid Syndroom), hebben samen een patiëntenorganisatie opgericht voor ouders van kinderen met long covid. Wij hebben meer dan 1200 aangemelde leden.

Ons doel is:

• Voorlichting bieden over long covid en de juiste hulpverlening rondom deze ziekte.
• Stimuleren van meer biomedisch onderzoek naar long covid.
• Steun bieden aan ouders.
• Meer preventie voor patiënten met betrekking tot luchtventilatie en filtratie.
  

Wat doen we hiervoor:

• Wij onderhouden contact met instanties als C-Support, stichting PostCovidNL, LongCovidNL en stichting LongCovid, ouders en onderwijs etc.
• Wij informeren ouders over het aanmelden bij C-support (Van het Ministerie van Volksgezondheid) voor hulp en begeleiding.
  
• En benoemen de landelijke poli voor kinderen met long covid in het UMC Amsterdam genaamd: POCOS. Voor hulp bij diagnostiek.
  
• We koppelen signalen van patiënten terug naar POCOS.
  
• Informeren ouders over het bestaan van ZieZon indien nodig.
  
• Wij houden de ontwikkelingen bij in binnen- en buitenland met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek en andere ontwikkelingen.
  
• Wij hebben een patiëntenforum waarin ouders elkaar kunnen steunen.
  
• Wij participeren als patiënten-klankbord in kader van onderzoeksvoorstellen.
  
• We nemen deel aan landelijke overleggen omtrent de ontwikkelingen long covid diagnostiek, behandeling en hulpverlening.
  
• We zijn aanwezig tijdens bijeenkomsten en presentaties van een internationale groep (kinder)artsen die kennis delen omtrent long covid.

Heb je vragen of opmerkingen? Wil je meehelpen?

Mail ons op: info@kinderenlongcovid.nl